Doenças Raras: Contribuições para uma Política Nacional

Até o início dos anos 80, os pacientes com doenças raras não faziam parte da agenda das autoridades governamentais. A atuação de organizações de pacientes e movimentos sociais ao redor do mundo não apenas deu voz as necessidades dessas pessoas como contribuiu para que as pessoas para que as doenças raras passassem a ser consideradas um problema de saúde pública.

Embora possuam diferentes definições e abordagens em torno do tema, as políticas públicas desenvolvidas ao redor do mundo têm apresentado uma gama de soluções para ampliar o acesso dos pacientes à assistência. O desafio é considerável, levando em conta que 95% das doenças raras não possuem tratamento e dependem de uma rede de cuidados paliativos que garantam ou melhorem a qualidades de vida dos pacientes.

O fato de o Brasil não possuir uma política para doenças raras não significa, porém, que os pacientes não recebam cuidados e tratamento. Os medicamentos acabam chegando até eles, na maioria por via judicial. E o SUS, de uma maneira ou de outra, atende essas pessoas - porém, de forma fragmentada, sem planejamento, com grande desperdício de recursos públicos e prejuízos para os pacientes.

Temos que dar mais atenção aos nossos pacientes especiais e dar pelo menos uma qualidade de vida melhor para eles. Para isso a importância da adoção de uma Política Nacional para Doenças Raras, que expresse o compromisso de todos com definições sensatas, claras, graduais, alinhadas ao dever de ampliar o acesso a tratamentos de forma justa e sustentável.

 

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